Večletna neprestana nega in oskrba otroka s hudim in neozdravljivim zdravstvenim stanjem lahko za starše predstavlja nečloveški napor.
Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko.
Za terminom „redka bolezen“ se skrivajo bolezni, ki so pogosto zelo težke, življenjsko ogrožujoče in pretežno neozdravljive. Tragično dejstvo je, da večino bolnikov z redkimi boleznimi predstavljajo otroci in mladi. Redke bolezni so večinoma genetske bolezni, mednje pa spadajo tudi otroški raki in prirojene srčne okvare.
Kako daleč smo v Sloveniji pri oblikovanju specializiranih multidisciplinarnih timov za obravnavo bolnikov, s presejalnimi testi in potekom zdravljenja ter zakaj morajo starši otrok z redko boleznijo prositi za denar, namenjen zdravljenju, bo v današnji oddaji Zdravnik svetuje govoril specialist pediatrije Urh Grošelj iz Pediatrične klinike Ljubljana.
FOTO:
Envato Elements
