Bolni Teo upa, da mu bodo peti letni čas in kurenti prinesli dobre energije

V času, ko po Ptuju in okolici odmevajo zvonci kurentov in preganjajo zimo ter kličejo novo življenje, se za 7-letnega Tea iz okolice Ptuja odvija povsem drugačen boj – boj s časom in z izjemno kruto redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo. Ker Teo prihaja iz okolice Ptuja, se zbiralna akcija v teh dneh simbolno povezuje s kurentovanjem, enim najmočnejših izrazov slovenske tradicije. Kurenti, ki po izročilu odganjajo zimo in kličejo novo življenje, letos kličejo tudi upanje za Tea – dečka, ki si želi le to, da bi lahko še naprej hodil, tekel in živel otroštvo, kakršnega si zasluži vsak otrok.

Bolezen je bolnemu dečku vzela še eno veliko željo: da bi oblekel kurantijo

»Teo si je zelo želel, da bi si letos za pusta nadel kurantijo, saj so koranti v našem okolju zelo prisotni in to za njega in njegove vrstnike pomeni neko posebno moč," pravita njegova starša David Slodnjak in Drgica Štrucl. Žal mu zaradi njegove bolezni, ker bi kurantova oprava bila za njega pretežka in mu mišice zaradi bolezni zelo pešajo, želje nista mogla izpolniti. Tako kot tudi ne mnogih drugih želja, zaradi katerih je močno prizadeto njegovo otroštvo. 

So pa letos kurenti, koranti in drugi pustni liki močno podprli Tea. Že nekaj skupin ga je obiskalo na njegovem domu in poleg moralne podpore prinesli dar za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. V teh dneh, ko prihaja vrhunec Kurentovanja in pustnega dogajanja na Ptuju in okolici, so mnogi organizatorji pozvali ljudi dobrega srca, da jim pomagajo pri zbiranju sredstev za Tea. Čas za zdravljenje je namreč zelo dragocen in vsak dar pomeni korak bližje k njegovemu cilju.

V Društvu Viljem Julijan ob tem poudarjajo, da se zbiralna akcija odvija v mesecu, ki ima za otroke z redkimi boleznimi poseben pomen. 28. februarja namreč obeležujemo Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ko po vsem svetu opozarjamo na stiske bolnikov z redkimi diagnozami in njihovih družin ter kličemo k razumevanju, sočutju in solidarnosti. »V tem mesecu želimo še posebej glasno opozoriti, da redke bolezni niso redke zgodbe. Za temi diagnozami so otroci, njihove družine in vsakodnevni boj,« sporoča dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan in dodaja: »Zato v času, ko obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, še močneje kličemo k solidarnosti in podpori malim borcem, kot je Teo, ki brez pomoči skupnosti do življenjsko pomembnega zdravljenja ne morejo priti.«

Kako lahko pomagate:

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.

V društvu dodajajo, da je bilo v zbiralni akciji za Tea do danes zbranih že izjemnih 470.000 €, vendar do cilja – 2,5 milijona evrov, kolikor stane zdravljenje v ZDA – še vedno manjka več kot dve tretjini sredstev. Teova bolezen je ena najtežjih otroških genetskih bolezni. Duchennova mišična distrofija postopoma in neizprosno uničuje mišice po vsem telesu, prizadene tudi srce in dihalne mišice ter je na koncu žal smrtna. Otroci z DMD sprva še hodijo in se igrajo, nato pa bolezen hitro napreduje – pogosto že po osmem letu starosti – in jim v nekaj letih odvzame sposobnost hoje. Povprečna življenjska doba bolnikov je le okoli 28 let.

V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki cilja neposredno na vzrok bolezni – manjkajočo beljakovino distrofin - in lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni ter otroku ohrani mišično moč. Gre za enkratno zdravljenje, ki pa ga lahko otroci prejmejo le, dokler še hodijo. Starša vsak dan živita z zavedanjem, da bolezen napreduje in da je časa vse manj. Teo pa kljub vsemu ostaja nasmejan, izjemno srčen in ljubeč otrok, ki svojim staršem večkrat na dan pove, kako zelo jih ima rad. Prav ta njegova toplina ljudi po vsej Sloveniji povezuje v solidarnosti. Teo je zelo optimističen, da bo prihodnje leto v pustnem času že oblekel kurantijo.

Upanje za Tea so v zadnjih mesecih dodatno okrepili nedavno objavljeni novi rezultati klinične študije zdravila, ki predstavljajo najdaljše in najobsežnejše spremljanje otrok po prejemu te genske terapije doslej. Rezultati so pokazali, da so otroci, zdravljeni z Elevidysom, tudi po dveh in treh letih ohranili bistveno boljše gibalne sposobnosti v primerjavi z otroki, ki terapije niso prejeli. Pri njih je prišlo do statistično značilnega upočasnjevanja napredovanja bolezni, predvsem pri testih, ki napovedujejo izgubo hoje – času vstajanja s tal, hitrosti hoje in celostni gibalni oceni. Poleg tega je študija potrdila trajen učinek terapije in varnost. Ti znanstveni podatki potrjujejo tisto, v kar Teovi starši in številne družine otrok z DMD polagajo svoje upe: da genska terapija ne pomeni le kratkotrajnega učinka, temveč lahko otroku podari leta ohranjenega gibanja, samostojnosti in otroštva.

Teo je že opravil vse potrebne preglede v ZDA in izpolnjuje pogoje za zdravljenje. Zdravniki so potrdili, da lahko terapijo prejme, vendar ob tem opozarjajo, da se lahko ta možnost zapre vsak trenutek – bodisi zaradi napredovanja bolezni bodisi zaradi imunskega odziva. Čas zanj je neprecenljiv.

»Zbranih 470.000 evrov je izjemen dokaz, kako veliko srce imajo ljudje. A Teo še vedno potrebuje našo pomoč. Prav zato v času kurentovanja z vsem srcem pozivamo vse, naj ob prazničnem veselju pomislijo tudi nanj in mu namenijo donacijo pravi dr. Jelen. »Vsaka donacija pomeni korak bližje zdravljenju. Vsak dan, ko Teo še lahko hodi, pa je neprecenljiv,« še sporoča.

Naj kurenti Teu prinesejo luč upanja in pomagajo odgnati temo bolezni – skupaj mu lahko omogočimo prihodnost.

Na fotografiji: TE-DE Korant klub, Teo in njegovi starši.

Foto: MarkoVindiš