DZ sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni

Državni zbor je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. V konziliju zdravnikov bodo lahko sodelovali tuji strokovnjaki. Ob sprejetju zakona pa so v društvu Vilijem Julijan izrazili mešane občutke. Kot poudarjajo, ta namreč ne omogoča kritja zdravljenja za tiste otroke, ki so vključeni v prvo fazo kliničnih študij, zato bodo nekatere družine še naprej primorane zbirati donacije.

Sredstva sklada bo vodila zdravstvena zavarovalnica na ločeni računovodski evidenci. Financiral se bo s sredstvi, ki jih za financiranje zdravljenja redkih bolezni zavod zagotovi iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja ter s sredstvi od donacij posameznikov ali podjetij. Če sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacij ne bodo zadostovala, bodo dodatna sredstva zagotovili iz proračuna.

Poslanci sicer niso sprejeli dopolnila poslanske skupine SDS, s katerim bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev.

Financirali bodo zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni in uvoz zdravil. Bolniki z redkimi boleznimi bodo do financiranja upravičeni, če gre za zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni, za katere v Sloveniji ni enakovredne oblike zdravljenja ali enako učinkovitega zdravila in če gre za zdravljenje ali preprečevanje redke bolezni, ki je življenjsko ogrožajoča.

Bolniki bodo do financiranja upravičeni tudi, kadar gre za zdravila, ki nimajo dovoljenja za promet v EU, imajo pa dovoljenje za promet institucije za zdravila tretje države z enakimi zdravstvenimi standardi, ki veljajo v EU. Hkrati predlog omogoča dostop do naprednih zdravil po t. i. pospešenem postopku, ki se bo lahko uporabil, ko bo odbor za zdravila za uporabo v humani medicini Evropske agencije za zdravila podal pozitivno mnenje, dokončno dovoljenje za promet v EU pa še ne bo izdano, ali ko bo dovoljenje na ravni EU že izdano, vendar zdravilo v Sloveniji še ne bo uvrščeno na listo zdravil, ki se financirajo iz obveznega zavarovanja.

Ali zakon prinaša pomoč za vse otroke z redkimi boleznimi?

Društvo Viljem Julijan je ob sprejetju zakona izrazilo mešane občutke. Menijo namreč, da sprejeta rešitev v ključnem delu ne prinaša zadostne pomoči.

Kot opozarjajo, sklad ne bo kril stroškov zdravljenja otrokom, ki so vključeni v prvo fazo kliničnih študij, temveč le tistim v tretji fazi. To po njihovih besedah pomeni, da bodo morali starši nekaterih otrok – med njimi tudi triletnega Aleksas hudo redko boleznijo – še naprej zbirati donacije, saj nimajo časa čakati več let, da terapije dosežejo poznejše faze raziskav. 

Poudarjajo tudi, da otroci z najtežjimi diagnozami nimajo časa za dolgotrajne postopke, saj bolezen napreduje, vsak mesec pa lahko pomeni izgubo sposobnosti ali celo življenja. "Da klinična študija pride do III. faze lahko traja leta in leta," so sporočili in dodali, da so prav v tem delu skrajno razočarani. "Težko razumemo, da zakon in sklad, ki naj bi bil namenjen najtežje bolnim otrokom, Aleksu in vsem drugim otrokom v takšni situaciji odreka možnost kritja stroškov zdravljenja," pravijo.

Pozdravljajo pa sicer, da zakon odpira možnost financiranja zdravljenj v tujini tudi za nekatere druge otroke, vendar opozarjajo, da ni zagotovila, da bo do kritja dejansko prišlo. O vlogah bo namreč še naprej odločal ZZZS s strokovnim konzilijem, ki lahko zdravljenje tudi zavrne, mnenje tujega strokovnjaka pa ne bo nujno odločilno.

V društvu zato menijo, da sprejeti zakon pomeni korak naprej, vendar še ne zmage za otroke z redkimi boleznimi. "Dobili smo korak naprej, nek žarek upanja za nekatere male borce, a šele praksa bo pokazala, ali bo ta sklad resnično zaživel ali pa bo ostal le črka na papirju, ob tem pa nas zelo skrbi, da bodo družine otrok z redkimi boleznimi še naprej prisiljene v javne prošnje in zbiranje sredstev za zdravljenje svojih otrok," dodajajo.

Skrbi jih, da bodo številne družine še naprej primorane v javne zbiralne akcije. Napovedujejo, da se bodo še naprej zavzemali, da sklad postane dejanski most do zdravljenja, ne zgolj formalna možnost.