.png "Pisanka za Tea – velikonočna zbiralna akcija za malega borca")
Kot vsi otroci tudi 7-letni Teo te dni z veseljem pričakuje velikonočne praznike in darilo velikonočnega zajčka. Veseli se barvanja pirhov in družinskih trenutkov, a njegovo največje in najpomembnejše darilo – njegova pisanka – je upanje za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Teo se namreč bori z Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih in najbolj krutih redkih genetskih bolezni, ki postopoma uničuje mišice in otrokom jemlje gibanje, samostojnost in na koncu tudi življenje. Veliko upanje zanj predstavlja genska terapija v ZDA, ki pa stane 2,5 milijona evrov.
V Društvu Viljem Julijan so zato skupaj s starši začeli posebno velikonočno zbiralno akcijo »Pisanka za Tea«, s katero želijo v prazničnem času zbrati čim več sredstev za njegovo zdravljenje.
_69cf7d325eb14.jpg)
Foto: 7-letni Teo Slodnjak iz okolice Ptuja (Društvo Viljem Julijan)
»Neizmerno lepo je, ko gledava, kako se Teo veseli velikonočnih praznikov, barva pirhe in pričakuje zajčka. Ko gledaš svojega otroka, kako se veseli, ti to zlomi srce, ker veš, kaj ga čaka. Teo je izjemno srčen in ljubeč fant, ki vsak dan znova pokaže, kako zelo rad ima svojo družino. Vedno je nasmejan, prijazen in rad pomaga, kljub bolezni, ki mu grozi. Vse, kar si želiva, je, da bi lahko ostal tak, kot je – nasmejan, živahen in poln ljubezni,« pravita njegova starša Dragica in David iz okolice Ptuja.
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.
Duchennova mišična distrofija je bolezen, ki se sprva morda zdi neopazna, nato pa začne hitro napredovati. Otroci najprej težje tečejo, nato vse težje hodijo, kmalu pa pristanejo prikovani na invalidskem vozičku. Sčasoma bolezen prizadene tudi srce in dihalne mišice ter vodi v mnogo prezgodnjo smrt.
»Najhuje je to, da veš, kaj prihaja, in tega ne moreš ustaviti. Vsak dan razmišljaš, koliko časa še imamo, preden se bo njegovo stanje začelo res hitro slabšati. Njegova bolezen pomeni, da bo brez zdravljenja postopoma izgubil sposobnost hoje, nato tudi dihanja in samostojnega življenja,« pravita starša.
Foto: Teo (Društvo Viljem Julijan)
Za Tea je čas ključnega pomena. Gensko zdravljenje lahko prejme le, dokler še hodi, kar pomeni, da ima zelo omejeno okno priložnosti. To zdravljenje upočasni napredovanje bolezni in otroku ohrani mišično moč ter izboljša kakovost življenja. Starša sta Tea že odpeljala v ZDA, kjer so zdravniki potrdili, da lahko prejme terapijo. Toda obenem so ju opozorili, da se lahko stanje spremeni. »Dobili smo zeleno luč za zdravljenje, ampak obenem opozorilo, da se lahko razvijejo protitelesa, ki bi zdravljenje onemogočila. To pomeni, da nimamo časa za čakanje. Vsak dan šteje,« pojasnjujeta.
Do danes se je za Tea zbralo že dobrih 716.000 evrov, kar predstavlja izjemen izraz solidarnosti in srčnosti. A pot do cilja je še dolga, za zdravljenje je potrebnih še približno 1.784.000 evrov.
»Ko vidiva, koliko ljudi je že pomagalo, nama to daje ogromno moči. Vsaka donacija, vsako sporočilo podpore, vse to nama daje občutek, da v tem nismo sami,« pravita starša.
Velikonočni čas simbolizira upanje, novo življenje in povezanost. Prav zato si Teovi starši želijo, da bi ljudje v teh dneh Teu podarili najlepšo pisanko – možnost za zdravljenje. »Nikoli si nisva mislila, da bova morala prositi za pomoč na tak način. Ampak ko gre za življenje tvojega otroka, narediš vse. Z vsem srcem prosiva, da pomagajte najinemu Teu, da bo lahko prejel zdravilo,« pravita.
»Teo je najin svet. Je otrok, ki vsak dan pove, kako zelo rad ima ljudi okoli sebe. Ne moreva sprejeti, da bi mu bolezen to vzela. Zato prosiva – pomagajte nama, da mu lahko omogočiva lepšo prihodnost,« še dodajata.
Teova zgodba ni le zgodba o bolezni. Je zgodba o ljubezni, pogumu in tem, kako lahko ljudje skupaj naredijo nekaj izjemnega.
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.
