V Sloveniji bi morali ustanoviti državni sklad, ki bi omogočal kritje stroškov za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi.
Četrtkov veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan je bil znova nepozaben in zelo čustven večer velike srčnosti, v Društvu Viljem Julijan pa so z dogodkom za otroke z redkimi boleznimi zbrali kar dobrih 96.000 €.
Na odru Linhartove dvorane v Cankarjevem domu so se zvrstili številni vrhunski glasbeniki, vendar so bile, kot vedno, največje zvezde večera prav otroci z redkimi boleznimi. Levjesrčni mali borci, ki se vsak dan spopadajo z zelo zahtevnimi bolezenskimi stanji, so s svojo prisotnostjo in pogumom ganili vse prisotne v dvorani.
»Koncert Viljem Julijan je zapuščina najinega predragega Viljema Julijana in je za naju vsako leto najlepši in najbolj čustven dogodek, ki nas vse vedno znova spomni na večno moč ljubezni in srčnosti,« sta povedala Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana in pobudnika koncerta: »ta koncert je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo osveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«
S koncertom in koncertno zbiralno akcijo so v Društvu Viljem Julijan tokrat zbrali izjemnih 96.700 evrov, kar je tudi največ doslej. Kot vsako leto bodo v društvu tudi tokrat vsa zbrana sredstva v celoti namenili otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Te se poleg izredno težkih zdravstvenih stanj namreč pogosto soočajo še z visokimi stroški terapij, nege in oskrbe ter materialnimi stiskami.
Na koncertu so v društvu začeli tudi z licitacijo originalnega podpisanega Giro d'Italia dresa našega kolesarskega asa Tadeja Pogačarja, ki je bil častni ambasador dogodka. Izklicni znesek za dres je 1.000 €, ponudbe za licitacijo pa lahko do konca tega meseca pošljete na Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Za ogled potrebujete Javascript, da si jo ogledate..
Družine otrok z redkimi boleznimi velikokrat doživljajo velike stiske
Redke bolezni najpogosteje prizadenejo otroke, v veliki večini so neozdravljive in doživljenjske, mnoge pa so usodne že v zgodnjem otroštvu. Družine otrok so pogosto izpostavljene tudi hudim psihičnim in socialnim stiskam. Zato v Društvu Viljem Julijan že vrsto let pomagajo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, do danes pa so z njihovim dobrodelnim skladom Viljem Julijan malim borcem namenili že skoraj dva milijona evrov donacij.
V Društvu Viljem Julijan že nekaj časa opozarjajo državo, pristojne in vse odgovorne, da so se družine z redkimi boleznimi v Sloveniji resnično znašle v tragični situaciji. Predsednik društva dr. Nejc Jelen je za radio Ptuj povedal:
Foto: Društvo Viljem Julijan.
.png)
.jpg)