Diagnoza je za družino prelomni trenutek.
Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 29. februarja v prestopnih letih, v preostalih letih pa 28. februarja. Diagnoza, da otrok boleha za redko gensko boleznijo, v družini pogosto pomeni psihološki prelom. Prinese novo informacijo in zelo intenzivna čustva: razočaranje, jezo, strah, včasih pa tudi olajšanje, kadar so bili simptomi prisotni že dlje časa, pojasnjuje Karin Šket, mag. psih. iz Centra za redke bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.
Diagnoza namreč ne zaznamuje zgolj otroka, temveč celotno družino. Starši pogosto postanejo koordinatorji zdravljenja, sorojenci pa se nemalokrat počutijo zapostavljene, doživljajo ljubosumje ali s svojimi izzivi ne želijo obremenjevati staršev, zato ostajajo v ozadju, dodaja. Takšni trenutki so izjemno težki. Starši nenadoma spoznajo, da brezskrbna radost ob rojstvu otroka ni samoumevna. Še preden se zares soočijo z diagnozo in jo spoznajo, morajo že sprejemati pomembne odločitve za svojega otroka in potek njegove oskrbe. Več pa v oddaji Osebno in odkrito.
Karin Šket, mag. psih. iz Centra za redke bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. Foto: Miran Juršič.
